El uso de portabebés en situaciones especiales: Selena y sus pies zambos

La primera vez en el fular

La primera vez en el fular

Durante el embarazo ya nos diagnosticaron que nuestra hija tendría probablemente pies zambos. Como nos explicaron que tenía un tratamiento sencillo y que no habría ningún problema, no le dimos mucha más importancia, y me concentré en dar a mi bebé una bienvenida lo más respetuosa posible. Preparamos nuestra particular “canastilla”: un fular y dos rebozos mexicanos, ya que ¡queríamos ser papás canguro desde el principio! Así, Selena nació en una mañana lluviosa y fría de noviembre, rodeada de calor. Enseguida vimos que sus piececitos estaban totalmente torcidos, metidos hacia adentro, abrazados. No me importó: sólo pensaba en el tacto suave de su piel en mis manos, en el calor que desprendía, en el brillo de sus mejillas. Pero al día siguiente, con un día de vida, comenzó nuestra andadura por el hospital y el tratamiento que debería permitirle un día entrar en el Athletic femenino.

La primera parte del tratamiento consistía en unos yesos: una escayola en cada pierna, de los dedos del pie hasta la ingle, que le ponían a la vez que le manipulaban los huesos de los pies. Después, le hicieron una tenotomía (corte del tendón de aquiles), a lo que siguieron otras 3 semanas de yesos. En total, se pasó algo menos de 3 meses enyesada.
escayolas
Cada semana había que volver al hospital a cambiar los yesos. Eso significaba cortar el yeso con una sierra especial (con cuidado para que el polvo de la escayola no le llegara a la cara), poner una nueva venda y volverla a enyesar mientras le presionaban ciertos huesos de los pies. También significaba tener que limpiarla de todo el yeso que quedaba pegado a su piel…  Durante  el cambio de escayolas, Selena no paraba de llorar y de gritar, y por mucho que nos decían que no le dolía, que gritan mucho pero que no hay dolor, yo sí la veía sufrir…

La llevábamos en brazos todo lo que podíamos y, al principio, usábamos siempre nuestros rebozos en posición cuna para salir. El día de cambio de escayolas nos lo pasábamos pegadas, sin movernos una de la otra, tranquilizando con paciencia sus lloros, sus sueños agitados, sus gritos repentinos. El poder llevarla en portabebés nos ayudaba a acompañarla siempre, a tranquilizarla al salir del hospital, a ayudarla a dormirse…

Aún así, no es tan sencillo llevar en portabebés a un bebé enyesado… Teníamos miedo de que se le clavaran los bordes de las escayolas y de apretarle demasiado las caderas. Pero al final, la posición con la que nos sentimos más a gusto fue con el canguro delante en un fular de sarga cruzada.

Tras las escayolas, vino la férula. Durante dos meses y medio Selena pasó las 24 horas del día con unas botitas sujetas por una barra para inmovilizar los pies y mantener las piernas y las caderas en la posición adecuada.
Esto hacía el uso de los portabebés aún más complicado, pero para nosotros igual de necesario. Aunque se fue acostumbrando rápido a llevar sus “zapatos especiales”, el principio fue particularmente costoso. Era muy difícil separarle las piernas lo suficiente para poder meter cada pie en su botita, apretando fuerte los cordones para que no se saliera el pie… Así que durante el comienzo de esta segunda etapa fue muy importante para nosotros poder llevarla encima continuamente y atender sus llamadas en seguida. Además, el fular nos resultaba imprescindible para dormirla.

ferula
Pero esta nueva situación nos traía cuestiones prácticas que resolver… No sólo con los portabebés: ¡meterla en la silla del coche, en una hamaca, en un carrito, etc. es igualmente complicado con una barra entre los pies! Pero volviendo a los portabebés… La posición cuna ya se volvió imposible. Así que con el fular la mejor opción siguió siendo llevarla en canguro delante. Algo después pudimos empezar a usar un mei tai y el pouch, aunque no de manera óptima pero sí nos ayudaban bastante en casos puntuales. La principal desventaja es que resulta difícil sentarse teniendo al bebé con la férula en un portabebés, porque tanto nosotros como la pequeña nos sentíamos incómodos así… Pero con un poco de paciencia pudimos acoplarnos perfectamente.

Unos meses después pudimos quitarle la férula durante el día y ponérsela solo para dormir… ¡Así descubrimos lo cómodo que puede resultar un portabebés en una buena posición “ranita”!

Ahora seguimos con las “botitas especiales”, pero la vida diaria es mucho más sencilla. Mirando atrás, concluimos que el uso de estos portabebés es muy útil siempre con bebés que tienen algún tratamiento que hacer, algún elemento estresante, para poder estar siempre pegados a sus padres y que sus necesidades de contacto, muy grandes, estén atendidas continuamente. Por otro lado, el llevar un aparato como esta férula hace más difícil el uso de los portabebés, al igual que miles otros detalles (hay que cortar los pies de los pijamas, no entran en cualquier sillita, la ropa tiene que poder abrirse fácilmente para los cambios de pañal, hay que tener cuidado continuamente con las rozaduras, dormir con el bebé se vuelve más difícil…), pero a la vez son tan versátiles que es siempre posible encontrar una solución que nos permita llevar al bebé.

En el mei tai
En el mei tai
Durmiendo en pouch
Durmiendo en pouch

66 comentarios

  1. Me encantó leer tu historia y me sentí muy identificada. Con el arnés de Pavlik (el que se usa para la displasia de caderas) también es muy difícil ponerla en el portabebés, pero a la vez es indispensabel porque necesitan la tranquilidad de los brazos de sus padres. A partir del problema de mi hija yo descubrí que el amor siempre aporta soluciones. Saludos para esta familia tan linda 🙂

  2. Lara, me ha encantado leer tu historia, transmite muchísimo optimismo y “buen rollo”, a pesar de las dificultades que habeis tenido 🙂
    Un besiño muy grande para los tres 🙂

  3. Enhorabuena por tu respeto y actitud con tu preciosa hija. Sois padres geniales, sin palabras! Un beso muy grande.

  4. Me sorprende la actitud de respeto con que habeis vivido estos momentos delicados con vuestra hija y me transmiten una ctitud de optimismo y lucha…
    enhorabuena.

  5. Gracias por compartir este testimonio tan precioso!

  6. Gracias por compartir un pedacito de vuestra historia con todos nosotros 🙂
    Un beso fuerte a unos padres amorosos y a la niña con los piececitos más lindos de Red Canguro 😀

  7. Gracias.

  8. Querida Lara!!

    Mil gracias por contarnos con tanto cariño vuestra historia, como habeis superado las dificultades con amor y respeto.

    Muchos besos
    Sandra, Pablo, Ane Li y el pequeño Oscar

  9. felicidades a los tres! La verdad es que no debe de haber sido nada fácil vivir esa situación, lo bueno es como lo han hecho. Felicidades y la verdad es que son un ejemplo a seguir. Selena, eres preciosa y valiente.

  10. Lara, gracias por compartir tu experiencia! Un gusto conversar contigo! Acabo de publicar nuestra entrevista 🙂

  11. Lara,
    Ya te lo dije antes, pero lo vuelvo a poner aquí.
    Gracias por compartir vuestra experiencia. Sois una familia preciosa!.
    Un abrazo enorme.

  12. […] relacionados: Bebés y especias: Blog comunitario en el que participa Lara Red Canguro: Selena y sus pies zambos (fotos de las escayolas y la férula) Acerca de los Pies Zambos o talipes […]

  13. ha sido muy grato encontrar este articulo, muchas gracias, mi bebe tiene pie equino varo atipico, viajamos para su tercer tratamiento, sabiendo que vamos a manos de una buena doctora, despues de dos fallidos, al principio siempre lleve a mi bebe en brazos, poco a poco fui descubriendo el mundo de los portabebes que han sido un gran apoyo para Anami y para mi, estaba un poco dolida con el nuevo tratamiento, y leer esto me ayudo a ver padres que vivien lo mismo y salen adelante, y cuanta ayuda son estos portabebes, si que se necesita ser padres canguro en situaciones especiales donde nuestra bebe nos necesita tanto, y nosotros a ella. Gracias y muchas bendiciones para ustedes y la pequeña Selena y sus pies.

    • Hola Michelle, gracias por tu comentario, me alegro mucho de que leer mi experiencia os haya ayudado, aunque solo sea un poquito. Os mando desde aquí un gran abrazo, especialmente a Anami y sus piececillos 🙂

  14. Hola Lara, muchísimas gracias por compartir tu experiencia. Realmente me ha ayudado mucho, e incluso me ha tranquilizado bastante. Mi hija Lucía también tiene los pies zambos y además una displasia de cadera. Hace poquito que he descubierto el mundo del porteo. Estoy muy ilusionada con poder llevar a mi hija en portabebés. Dentro de 4 días recibiré mi primer fular. Espero que se me de bien 🙂
    Miles de besos para vosotros para vuestra preciosa Selena

    • Hola Elisa,
      Muchas gracias por tu comentario! estoy segura de que os va a ir muy bien en el mundo del porteo y que a Lucía le va a encantar y a venir estupendamente. Os mando muchísimos abrazos y todo lo mejor para vosotros y para Lucía y sus piececitos.

  15. mañana le ponen las botitas a mi niña y de casualidad he dado con esto , me ha dado por llorar porque yo se que ella va a sufrir pero será todo por su bien

    • Hola Vicky, muchísimo ánimo! A mi peque le pusieron las botitas hace una semana. Ha sido la semana más dura la verdad, pero mira, Lucía se ha acostumbrado ya casi a las botitas, y el portabebés que uso (fular) me ha resultado indispensable. La pobre se tranquilizaba muchísimo de tenerme tan cerquita y oir los latidos de mi corazón, mi respiración y el calorcito. Ahora hacemos ejercicios, levantándole la barrita, arriba y abajo, ejercitándole los músculos… y ella tan contenta hasta sonrie y se relaja. ya verás como todo le va estupendamente.

      • Hola Elisa ,muchas gracias.Ya estamos mejor llevamos 5 días con las botitas puestas y ni llora pero eso sí está muy triste me imagino que será el periodo de adaptación por otra parte ya lo veo de otra manera pues se que es por su bien.Seguro estas niñas van a correr como las demás y soy consciente de que no se les va a notar nada de nada el día de mañana , así que habrá que llevarlo lo mejor posible.He optado por llevarla en los brazos,la tumbo en la hamaca siempre estoy con ella ,un abrazo muy grande

  16. Hola Vicky,
    He leído tu comentario y no puedo dejar de escribirte para darte ánimos y un fuerte abrazo desde el otro lado del ordenador! ¿Qué edad tiene tu peque? ¿Ahora está llevando las escayolas? En nuestras manos está que el tratamiento les haga sufrir lo menos posible, dándoles todo nuestro amor y atención en estos momentos. Muchos ánimos y seguro que todo va a ir estupendamente! no dudes en escribirme si quieres cualquier cosa, aunque solo sea hablar y compartir experiencias…. un abrazo muy fuerte.

  17. Mi niña tiene 3 meses y 6 dias ,ya le han operado y mañana le ponen las botas estoy tan nerviosa que se lo he contagiado y acabo de dormirla; no se como vamos a superar esto porque no tengo fuerzas a penas dormimos porque tambien tiene el cólico del lactante , no paro de preguntarme porqué le ha pasado esto ya que en ninguna eco se vió y fué al nacer cuando nos enteramos de esto.no se tu nombre para dirigirme a ti y darte las gracias espero que al final pueda jugar y correr sin ninguna secuela y lo más importante que crezca como una niña feliz.GRACIAS por estar ahí,un abrazo

    • Te mando un privado. De todas maneras tranquila, que lo más duro ya lo habéis pasado. Tu niña correrá y saltará como cualquier niña de su edad, ¡¡verás como sí!! Este tratamiento no deja ninguna secuela 🙂 Muchos besos.

    • Vicky. Me siento muy identificada por lo que estas pasando, porque me sucedió lo mismo, solo al nacer también nos dimos cuenta de la condición del pie de mi hijo, ahora tiene 1 año y 1 mes seguimos teniendo dificultades para ponerle el zapato, pero ya esta por caminar, y no te preocupes no le impide jugar, arrastrarse por el piso.. etc…
      Ánimos, es difícil pero hay que luchar, todo va a salir bien.
      Saludos.
      Te dejo mi hotmail para compartir experiencias si quieres.. evelyn_ayala@hotmail.com

  18. pobresitos

  19. hola, mi hija tiene displasia de cadera y ahora tiene yeso. Lamentablemente es del tipo con barra entre las piernas y es imposible cargarla con fular. Me siento muy triste de tenerla tan lejos de mi. Sus comentarios son muy alentadores de que estamos haciendo lo mejor para nuestros hijos.

    • Hola Erika,
      Si te apetece mucho cagarla con algún portabebés, te sugiero que nos mandes una foto a través del foro o del email, y quizás podamos buscar una manera de que puedas llevarla así…
      Un abrazo y muchos ánimos.

    • Hola Erika! Mi hija nació con una displasia de cadera severa, tuvo que llevar un arnés durante un tiempo .A las 4 horas de nacer tenía las piernas escayoladas pues nació con las rodillas luxadas y los pies zambos.Comentarte que la empecé a llevar en fular desde 1 mes de vida y antes no porque no conocía los portabebés ergonómicos. Solo decirte que a lo mejor es posible cargarla mediante un fular. Si quieres nos ponemos en contacto y te muestro fotos.A día de hoy mi nena sólo lleva la férula en los pies.No sé muy bien que aparato lleva tu hija, pero a ver si te podemos ayudar 🙂

  20. los felicito la situacion no es facil pero fueron fuertes
    SUERTE

  21. hola tengoo una bebe de 1mes ymedio tiene subluxacion de cadera y me he puesto muy nerviosa porque nose como cargarla siento que lalastimo nse que hacer vi tu historia y me encat nose sipuedas alludarme en decirme coo le voy hacer te lo agradeceria mucho bye.

    • Hola Ana Marcela:
      Enhorabuena por tu bebé. Es normal que te pongas nerviosa, todos lo hacemos cuando nos enfrentamos a algo nuevo… y a ti se te ha unido la experiencia de ser madre con el problema de tu niña.
      Como has podido leer los portabebés pueden ayudarte en estos casos. Vamos a mandarle tu email a Lara para que puedas estar en contacto con ella. Un abrazo

  22. hola chicas:
    Mi hijo de casi 4 meses nació con un pie zambo.Llevó las escallolas durante 3 meses pero no se las cortaban con sierra, sino k antes de ir se las empapabamos bien en agua y vinagre y cuando llegabamos al hospital se desacia tan facil k se la kitaban facilmente incluso con el niño dormido.despues lo operaron, 3 semanas mas con escallola y ahora lleva 2 meses con los zapatos.La primera semana no lo llevó nada bien pero ahora se va acostumbrando y mucho mejor.Por cierto he visto k la longitud de la barra de los zapatos es enorme.Y nuestro traumatólogo dijo k la posición correcta es el ancho de los hombros del bebé k es como lo lleva nuestro hijo.Un beso a todas

    • Hola Sonia:
      Tienes razón en cuanto a la longitud de la barra… Las primeras barras que le pusieron eran enormes, que no es lo que recomienda Ponseti en su método. Ahora tras algunos cambios ella usa unas férulas más adaptadas.
      Me alegro que tu hijo se vaya adaptando bien y que estéis tranquilos, es muy importante. Un gran abrazo.

      • Hola de nuevo.
        Hoy llevamos al niño a la revisión de trauma, puesto k lla llevava con los zapatos con la barra unos dos meses y medio.Fuimos todos contentos porke nos dijeron k a los cuatro meses del niño se los kitaban de dia,pero al llegar nos han dicho k los tiene k seguir llevando hasta k comience a andar!Como va a aprender a andar alguna vez llevando eso puesto k no puede ni ejercitar las piernas!!!!si alguna ya pasó por esa fase k me cuente…….
        Por cierto nos dijeron k después de los zaparos le colocarán una botita especial en ese pie.¿alguien sabe como son o teneis fotos?un besote

  23. hola mi bb de 3 meses y medio nacio con su pie izquierdo equino varo y ya paso por la etapa de los yesos y de tenotomia del tendon de aquiles, y ahora usa su ferula de dennis brown (boticas pegadas en la barra de metal), quisiera que me pudieran enviar o colocar fotos de como manipular a mi bb para colocarla en algunos de los modelos de portabebes. les agradeceria mucho su respuesta. Gracias les escribo desde caracas venezuela

    • Hola! Con que portabebes quieres empezar? Te recomiendo para empezar, con esa edad y en la etapa de la ferula, la bandolera de anillas. Simplemente la colocas a la cadera y en lugar de poner al bebe en la bandolera por arriba, le pasas la bandolera por la cabeza al bebe y extiendes entonces la tela sobre el bebe, y luego lo ajustas como con cualquier otra bandolera. A ver si consigo hacer un video.
      Un abrazo

      • hola gracias por responder por favor si necesita q me recomiendes con cual portabebe puedo utilizar para ella y si puedes colocar un video te lo agradeceria muchoo!!! Mil gracias

    • Hola Dubraska,
      Por fin te he grabado el video 🙂 Aunque ya te lo he dicho por otro lado, lo pongo aquí por si le es útil a alguien más:

      Un abrazo muy grande.

  24. hola me ha emocionado tu historia porque me ha hecho revivir la mia yo naci con pies zambos y tengo 39 años y mi hija de 14 años tambien nacio con pies zambos . tambien he pasado por los yesos las botas con la barra y las feculas .mi hija aprendio a andar con 14 meses con los yesos. un besito a los tres y animo

  25. hola, testimonios como este nos ayuda, y mucho, (gracias por compartirlos con nosotros) a padres que estamos pasando por una situación similar… hace 2 semanas que ha nacido mi nena con pies zambos, y mañana lunes 24-01 empezamos con los yesos! los comentarios aquí nos da mucha fuerza para afrontar esta situación que obviamente no es fácil… iré escribiendo en este foro las anécdotas y situaciones ya vayamos viviendo en adelante… quienes deseen brindarme información para sobrellevar todo lo que se nos viene pueden escribir aquí, caso contrario les dejo mi mail: joelcarranzaleandro@hotmail.com

    Gracias… joel

  26. hola, ayer (25/01) empezamos con los yesos, he notado que le molesta mucho tenerlos (es obvio no!) debo tener en cuenta las indicaciones médicas en cuanto la coloración de sus deditos y demás… mañana iremos a consultar sobre sus manitas porque tb tienen una anomalía… creo q con eso tb debemos empezar su tratamiento y ya… pensar que todo esto es para su bien me conforta y da fuerzas para continuar… mi sra sí que es una mujer muy dedicada y valiente, le brinda la atención delicada que merece pese a los yesos que tiene… continuaré precisando detalles!

    Joel

  27. hola, después de tanto andar de hospital y clínica conociendo diversas opiniones médicas… mi bb presentó un cuadro de tos y gripe, ocasiónó que la llevemos al hospital de emergencia, motivo por el cual está hospitalizada en observación… uhmmm que más decirles, cuando pensábamos (su mamá y yo) que las cosas mejorarían surge esto! es cuestión de esperar que mejore.. así que en eso estamos…

    • Hola joel, mi nombre es Dubraska y vivo en Caracas- Venezuela, te cuento que mi Andrea Victoria que tiene ahora 9 mses nació con su piecito izquierdo equino varo, y desde los 2 dias de nacida ya le habia mandado a colocar un yeso, en total fueron 4 mas la tenotomia que fue lo mas angustiante del mundo, ahora tiene casi 8 meses usando su ferula de dennis brown todo el dia, este febrero iremos con el ortopedista para q la evalue y vea su progreso y si dios quiere y la virgen nos dara el alta para que solo las use para dormir. te digo es duro pq no es facil ver a tu bb con yesos y sabiendo la molestia que le causa, y luego verla con las boticas que son mas grande que ellas, es terrible, pero en poco tiempo seran parte de su cuerpo y veras como se acostumbran y comienzan a realizar todaas las cosas que un bebe normal va aprendiendo mes a mes. mi princesa aprendi a sentarse, a gatear y ya casi se para, solo esta esperando que le quiten sus boticas para caminaar! su abuela, su tia y yo estamos demasiado felices porque ya el tiempo paso muy rapido y las angustias y las tristezas cambiaron por risas y mucha dedicación, espero tu bebe pase por toda esta prueba de vida muy rapido! Mucha fortaleza pero sobretodo paciencia y mucho amor

      • Buenos días, agradezco a todas las personas que han escrito en este foro, pues estoy a unos días de dar a luz un niño con esta particularidad y la verdad no se si en mi país PERU lo puedan ayudar, alguien tiene información al respecto. Mil gracias por todo.

  28. hola, hoy cambiaron los yesos de kimberly… sobre su cuadro viral (gripal) va mejorando, mañana o pasado le dan de alta!… es gratificante ver como la posicion de sus piecitos van poquito a poquito corrigiéndose, esperamos ansiosos que podamos nuevamente tenerla en casa, abrazarla, besarla y mostrarle todo el cariño que la familia le tiene! vaya que tienen una fortaleza a pesar de su corta edad de vida… rogamos al Señor para que las cosas salgan bien… gracias a los comentarios!!!

    joel

  29. Kim está con nosotros, la notamos bastante fastidiada, quizá sea y estoy seguro que es por la poca movilidad que posee debido a los yesos (los cuales le volvieron a cambiar ayer)… agradezco al Dr. Carpio del Hospital Almenara -Lima, quien con mucha amabilidad y dedicación realiza su trabajo, nos enseña como debemos cooperar y didácticamente nos señala los próximos pasos a seguir! Muchas gracias Dr.

  30. hola, me ausente varios dias… bueno hoy martes es su 5to cambio de yesos de kim, observamos un avance en la corrección de la postura de sus piecitos, mientras tanto tiene citas médicas en varios consultorios pasra descartar otras complicaciones ya que sus manitas muestra una contracción en sus articulaciones. El viernes estaré de regreso a mi trabajo (que es muy distante de aquí) y mi sra y kim se quedarán pendientes de las citas! todos tenemos la fe y rogamos al Sr. que tengamos un buen y alegre final…

    • Tu pequeña Kim sabrá como manejar la poca movilidad que tiene, ellas son muy sabias, mi Andrea Victoria me enseño a ser muy fuerte, y su fortaleza me hizo sentir que todo iba a salir bien, la dormiamos encima de una almohada en sus dias de verdadera incomodidad, y la correccion con los yesos es casi inmediata. Con el favor de dios, la virgen y el divino niño bendito tu bebe sanara por completo.

  31. ayer (viernes) empezó kim con las ferulas, para nosotros como padres, es dificil la situación puesto que por motivos de trabajo estamos distantes… espero que todo vaya y salga bien y sobre todo que volvamos a estar juntos en casa… las extrañamos y queremos mucho.. papá y abigail

  32. kimberly tiene ya 3 meses, estamos en lo papeles para su cirugia de tendón… la postura de sus manos nos preocupa, recien desde este lunes irá a fisioterapia, conseguir la cita a sido muy tediosa veremos que resultados da…

  33. Ánimo Joel, vuestra pequeña kim es una luchadora 🙂
    ¿Ya lleva férulas y no le han hecho el corte de tendón aún? Bueno, por si os es útil os dejo este post sobre Ponsetti y su método: http://bebesyespecias.wordpress.com/2009/10/22/fallece-ignacio-ponseti-artifice-del-tratamiento-no-quirurgico-del-pie-zambo-que-ha-beneficiado-a-cientos-de-miles-de-ninos-en-todo-el-mundo/
    Muchos besos a los 3!

  34. hace 2 semans q le hicieron su cirugía, sta con la receta d los zapatitos, según indica el dr. un pie quedó bien el otro necesitará cirugía a sus 6 meses, recién cumplirá 5 la prox semana!
    pd. alguien con las botitas q quisiera ayudar, se los agradecería…

  35. Hola Joel, qué tipo de ayuda necesitáis exactamente? No comprendí si necesitais unas botas nuevas…..
    Un abrazo grande y mucho ánimo!

  36. exacto, necesito las botitas… quiza alguien tenga de su nen@ y podria prestarmelas, comprar unas en este momento nos es dificil. Una mamá nos comentó q mejor q las botitas son las OTP y nos llevará a su dr. para q vea a nstra nena… bueno, c/c les seguiré comentando. Gracias!
    pd. la situación económica es apremiante en estos casos…

    • Hola Joel , nosotros tenemos una férula que mi hija no usa desde hace mucho, ahora usa otras. Estas botas extra que tenemos en cuestión son las clásicas de dennis brown con la barrita de metal, tienen a un ladito del talón un agujerito extra que nos facilitaba el ponérselas correctamente ….Lo comenté con mi marido y os la regalaríamos sin problemas. De dónde sois?

  37. somos de Lima-Perú, nstro caso es particular… mi bb y sra están en Lima llevando el tratamiento, ella fue referida a las 2 semans d nacida; por trabajo me encuentro en otra ciudad a 25 hrs en bus (bastante lejos) con mi hija mayor… son 3 meses que no nos vemos, pero permanecemos comunicados! tiene citas en otras especialidades como neuro, oftal, cardio ese es el motivo xel cual permanecen allá tb… gracias!

  38. Nosotros somos de Madrid, España. Si quieres podemos ponernos en contacto por email. Te enseño fotos de la férula a ver si es lo que necesitáis, también por el tamaño de pie de vuestra bebita…. Mi nena nació con pies zambos y con muchos otros problemas más. Te paso mi email: shinrigakusha@gmail.com
    UN abrazo grande grande

  39. este fin d semana kimberly empezó con las férulas (zapatos dennis brown) mi sra me comenta q es bastante dificultoso ya que le restringe mucho el movimiento de sus extremidades, esperemos que poco a poco se vaya adaptando y que con el pasar d los días y semanas observemos una mejoría…

  40. Es una gran muestra de amor ante la familia y a la vida , que gran bendición. En momentos difíciles un par de gran corazones !!! Les mando un gran saludo desde Mexico !!!

  41. hola, ya han pasado varios meses.. mi nena sigue usando los zapatz dennis brown, ella se encuentra en lima para sus controles y asimismo empezr su tratratamiento para sus manitas q tb las tiene afectadas… c/c estare comentándoles!
    Joel

  42. Gracias por platicar tu experiencia mí hija tiene pie equino varo y vamos a iniciar tratamiento ponsetti con ella en verdad me preocupa como la.voy a cargar y más aún cómo consolarla Si es que llora pero ver casos como el d ustedes me alienta y.me.hace ver que con amor todo se puede gracias.

  43. hola a tod@s!
    estuve leyendo todos los comentarios y la historia q cuenta esta flia tan linda. yo tb tengo un hijo q nació con pie bot. ya pasamos por los yesos y ahora estamos con la ferula. no hemos tenido operación todavía y por ahora se considera q no es necesaria. pero nos queda encontrar la forma de usar el fular, que todavía no he podido saber bien como ponerlo. vi el video q hay aca , pero es de bandolera. alguien me podría explicar como poner el fular con las ferulas.
    muchas gracias….
    y graicas por compartir experiencias. creo q a tod@s se nos hace más fácil sintiéndonos acompañad@s.
    bss

  44. socorro, yo estoy desesperada, nosotros hemos pasado lo mismo, mi hija nació con los dos pies equinovaros, y le pusieron los yesos, tenotomía, otra vez yesos, la férula 23 horas al dia, hasta que finalmente se la dejaron para dormir, el problema es que actualmente mi hija tiene 17 meses y lleva como 1 mes que no acepta las botas, llora desesperadamente cada vez que se despierta y ve que las tiene puestas, hasta llega a vomitar, y asi pasamos las noches, sin dormir, ni ella descansa ni nosotros, no sé que hacer !!!

    • hola belen.. en facebook hay un grupo muy bueno artrogriposis multiple congenita.. la dirige jhanet una psicologa muy amable colombiana… te invito a q lo integres! saludos y bendiciones…

    • hola de nuevo belén, de tiempo escribo en este foro, te comento q kim ya tiene 4 años..pero hemos tenido inconvenientes en su recuperación, su pie izquierdo a sufrido una sentida regresión por tal motivo la prox semana mi sra e hija estarán viajando a Lima para su operación de trasferencia tendinosa y empezar de nuevo los yesos, férulas, rehabilitación, etc. nuevamente la familia se distancia por esta situación, mi hja mayor abigail ya tiene 8 años.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: